Bloggen har varit tyst och orsaken är att jag diagnostiserades med cancer 9.11.2015.
I augusti-september märkte jag att halsen var lite svullen på ena sidan. Tänkte att jag kanske håller på att bli sjuk, men konstaterade att jag underligt nog inte hade ont i halsen. Läget fortsatte och googlade "kaula patti", där det rekommenderades att kontakta läkare om man är över 40 år. Fick i oktober tid till hälsostationen och där började resan.
Resan hittills sin korthet:
Undersökningarna tog ca en månad, fick diagnosen tonsillcancer 9.11.2015 och behandlingarna började 7.12.2015. Där emellan gjordes förberedelser; det togs ut visdomständer, blodprover, hjärtfilm, TT, magnet, gjordes en "mask" för strålningen och opererades en PEG-slang till magsäcken. Behandlingen var kemoterapi: strålning varje vardag i två månader (35ggr) samt cytostatika/cellgift en gång i veckan i 1,5 månad (6ggr).
Cancerbehandling på halsområdet berättades vara den mest smärtsamma eftersom allt på området förstörs, även goda celler. Jag kunde inte svälja; äta eller dricka utan har använt PEG-slangen, rösten förstördes och emellanåt kunde jag inte prata eller bara viska, munnen förstördes, tungan förstördes och halsen förstördes, dom var sönder/ såriga/ infekterade och för smärtan fick jag starka opiater. Under strålningen spändes mitt huvud fast med en mask i ca 15 minuter. Det tog inte ont i sig, men orsakade mot slutet brännskador på halsen. Cytostatikan fick jag på tisdagar på sjukhusavdelningen droppande i venen i 1-3h. Efter det kommer illamåendet i 3-5 dagar. För det fås medicin, men illamåendet går nog inte att undvika helt och det blir ett ekorrhjul av illamående, ätande, spyende, svaghet och viktminskning. Av denhär cytostatikan tappade man inte håret - vilket var en stor lättnade med tanke på barnen. Av behandlingarna och medicinerna var jag mycket trött och sov, sov, sov. Mot slutskedet var jag i så dåligt skick så jag hamnade på sjukhus i nästan en vecka. Vården var superb helatiden!
Psykiskt känns det galet att skriva dethär, det känns fortfarande galet och overkligt att dethär hänt mig. Vi har med min man dock varit positiva hela denhär tiden. Vi har inte fällt många tårar, medan våra familjer och vänner gråtit floder och haft svårt att sova. Men så är det vid en kris - man kan inte braka ner, man kan inte stanna upp, det är bara att hoppa på tåget och fara - man har inget val. Man kan inte annat än ta ett steg i taget och en dag i sänder.
Till våra pojkar har vi inte använt ordet cancer. Vi har talat om att jag har en "patti" på halsen som fås bort med starka mediciner; mamma kommer att vara jätte sjuk, men sen blir jag frisk. Samt att vi i Finland har dom bästa läkarna i världen, vilket dom varit mycket imponerade av. Barnen har inte verkat oroa sig - dom har litat på vårt ord och vårt kroppsspråk att det blir bra! Vi har med min man gått hos cancerklinikens familjeterapeut en gång i månaden. Våra föräldrar bor nära och har hjälpt oss massor. Jag och också min familj har fått ett stort stöd av nära vänner och bekanta. Mitt största stöd har förstås varit min älskade man och våra barn - som hållit mig fast i vardagen med vardagliga glädjeämnen och små problem.
Behandlingarna tog slut i slutet av januari. Hela februari var jag ännu sjuk; mådde illa, var sjuuukt trött och hade svårt att äta tillräckligt med slangen. I mars började jag röra på mig och gå på promenader, börjandes typ runt huset. Jag har gått igenom opiatavvänjning och blev medicinfri i början av april (8.4) och har sen dess fått köra bil och kunnat hämta barnen. Så småningom har jag lärt mig att äta pånytt och 15.4.2016 använde jag PEG-slangen för sista gången. Jag är smal från tidigare och har gått ner 15% varav inget ännu kommit tillbaka. Med kläder på syns det inte, men naken sticker alla kotor fram. Nu börjar jag dock ha krafterna tillbaka, vilket är härligt, och jag orkar promenera och cykla långa vägar och jogga som förut.
Problemet och handikappet som finns kvar är min mun. Smaksinnet förstördes, men borde komma tillbaka inom 6 månader. Smakar en del och vet nog vad jag har i munnen, men det är inte gott. För det andra är spottkörtlarna förstörda och min mun kruttorr. På natten vaknar jag till att tungan "sitter fast". Då jag äter fastnar maten i munnen och maten måste gurglas ner med vatten - inte gott. För det tredje är munnen ännu öm och känslig och en hel del föda svider. Har förstått på andra att ätandet aldrig mer är/smakar det samma. Ätandet är "pakkopulla", men håller humöret fortfarande uppe (förutom vid mattid, hehe).
Förra veckan, 17.5, fick jag resultaten från PET- och TT-scan och det fanns inga mer tecken på cancer i halsområdet!! Jag är sjukledig över sommaren och planen är att fr.o.m. augusti vara halvtids sjukledig och långsamt gå tillbaka till jobbet.
För att bearbeta det som hänt och händer mig har skrivandet och dokumenterandet hjälpt. Annors skulle jag inte hinna med, eller nu komma ihåg hur långt jag redan kommit - kommit tillbaka till livet och levandet.
Orsaken till att jag nu vill publicera det jag dokumenterat är att "vertaistuki" är ett otroligt viktigt stöd. Jag vill gärna vara det för nån. Själv har jag haft svårt att hitta människor som har gått igenom samma sak - så man skulle veta vad som är på kommandet och hur det blir sen. Dessutom kan jag på en hand räkna dom jag på cancerkliniken såg i under pensionsålder, vi är alltså få - som tur. Men det är skönt att tala med nån som förstår hur det är med små barn osv.
En blogg hittade jag, och
Katariina 52år hade fått tonsillcancer diagnosen ca 3 månader före mig. Och en 62-årig man, Ari, som hade "kurkunpäänsyöpä" bekantade jag mig med på kliniken. Dessutom lärde jag känna Minna i min ålder med barn, då jag var inne på sjukhuset, hon hade en annan cancer men ganska liknande behandling. Alla textas jag med nu och då - dom vet, förstår, och det är alltid stödande att höra hur dom har det, fråga råd och ha lite dålig humor tillsammans.
HÄR är min blogg "
Stay positive Jonna!", som hjälpt mig gå igenom min resa, och hoppeligen kan jag hjälpa nån annan. Storyn börjar
HÄR.
Denhär, jonna-bloggen, försöker jag nu fortsätta och fokuserar på och dokumenterar positiva saker och eventuellt blir det även naturkosmetik och hälsosam diet. Den andra bloggen fortsätter också och fokuserar och dokumenterar information jag söker fram om cancer och kost samt dokumenterar fortfarande mitt mående och framsteg.
